Blythedale Children's Hospital - Trastornos neuromusculares y genéticos
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Programas y servicios

Trastornos neuromusculares y genéticos

Blythedale tiene una larga tradición en la prestación de atención médica integral a niños con trastornos neuromusculares, entre ellos distrofia muscular y otras miopatías, neuropatías, enfermedades de las neuronas motoras y trastornos de la unión neuromuscular, así como otras enfermedades genéticas complejas. Ampliamente reconocido como un líder nacional en el tratamiento de niños con afecciones raras, Blythedale es un centro de excelencia médica, innovación y atención médica humanitaria. Nuestro equipo interdisciplinario incluye distinguidos expertos en neurología, medicina física y rehabilitación, ortopedia, psiquiatría/psicología, neumonología, genética, y otras especialidades médicas. Blythedale también cuenta con el departamento de terapia pediátrica más grande y experimentado del estado de Nueva York. El objetivo es ayudar a nuestros pacientes a maximizar sus capacidades funcionales mediante atención médica y rehabilitación integrales, utilizando tecnología de avanzada, modificaciones del entorno y equipos de adaptación. 


Después de la evaluación de ingreso, el equipo clínico del niño trabajará colectivamente para identificar objetivos de desarrollo importantes para mejorar la movilidad, fomentar la independencia en las actividades diarias y el autocuidado, y abordar las necesidades médicas altamente específicas de los niños con enfermedades raras y complejas. La planificación coordinada del alta del hospital les proporciona a las familias información detallada relacionada con la atención de seguimiento, las necesidades de equipos y los servicios de apoyo. Bien conocido por sus resultados superiores y la capacidad para ayudar a los pacientes a lograr su máximo potencial, Blythedale tiene como objetivo ayudar a todos sus pacientes jóvenes a regresar con sus familias, escuelas y comunidades.

 

 

  • Pediatras certificados disponibles las 24 horas del día, los 7 días de la semana, incluidos médicos de tiempo completo especialistas en neurología pediátrica, medicina física y rehabilitación, y psiquiatría.
  • Personal de enfermería experimentado (70 a 80% de profesionales de enfermería registrados) con capacitación en el monitoreo de la piel y necesidades nutricionales, espasticidad y manejo del dolor.
  • El departamento más grande de terapia pediátrica hospitalaria del estado de Nueva York, que cuenta con 75 terapeutas pediátricos de tiempo completo (física, ocupacional, patología del habla y alimentación).
  • Apoyo pulmonar y respiratorio las 24 horas del día, los 7 días de la semana (18 terapeutas respiratorios pediátricos de tiempo completo).
  • El Centro de Recursos para la Familia proporciona a padres y cuidadores oportunidades para acceder a computadoras y material informativo sobre servicios de apoyo para niños con enfermedades raras. 
  • Piscina para terapia en el establecimiento, para sesiones de terapia acuática con el fin de mejorar el rango de movimiento, la coordinación, la elongación y el acondicionamiento.
  • Clínica de equipos de adaptación en el establecimiento para la transición de la camilla a la silla de ruedas adaptativa, que incluye tecnología de respirador y/o de asistencia, y especialistas en acomodamiento y movilidad especialmente capacitados.
  • Tecnología médica de avanzada y equipos de monitoreo, entre ellos mapeo por presión, unidades de control ambiental (UCA), análisis del modo de andar, y un sistema de apoyo de peso corporal parcial para mejorar el modo de andar.
  • Especialistas en vida infantil capacitados para ayudar a los pacientes a enfrentar los problemas médicos que por lo general se presentan como consecuencia de las enfermedades degenerativas.
  • La clínica de prótesis/componentes ortopédicos en el establecimiento ofrece evaluación integral y prescripción para una amplia variedad de dispositivos.
  • La programación escolar en el UFSD Mt. Pleasant-Blythedale, el distrito escolar público destinado a estudiantes desde el jardín de infantes hasta el grado 12 que funciona en las instalaciones del hospital, facilita la educación continua durante la rehabilitación.
  • Programa único de hospital de día para pacientes que necesitan rehabilitación intensiva y/o atención médica. 

Servicios y áreas de apoyo en el establecimiento:

  • Medicina pediátrica
  • Medicina de rehabilitación pediátrica
  • Neurología infantil
  • Psiquiatría y psicología infantil
  • Ortopedia pediátrica
  • Neumonología pediátrica
  • Genética pediátrica
  • Manejo del dolor
  • Enfermería pediátrica
  • Terapia física, ocupacional y respiratoria pediátrica
  • Patología del habla 
  • Terapia de la alimentación
Apoyo especializado adicional áreas disponibles:
  • Otorrinolaringología pediátrica (ENT)
  • Cardiología pediátrica
  • Especialistas consultivos adicionales según sea necesario 

 

Servicios de apoyo clínico:

  • Audiología
  • Trabajo social/Administración de casos
  • Clínica de equipos en el establecimiento 
  • Tecnología de asistencia
  • Vida infantil
  • Radiología
  • Defensa de pacientes
  • Servicios de laboratorio 

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Historias de pacientes

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Rafeena Ali mira a su hija de dos años de edad, Angel Grant, y aún no puede creer lo que